Příběh Tomáška

Protože má Tomášek sestřičku Alenku, která je jen o 14 měsíců starší a narodila se CS, naplánoval pan doktor porod kvůli bezpečí maminky také CS, a to na 28.12.2016.

Těhotenství probíhalo bez komplikací a všechny provedené testy byly v pořádku. Tomášek se ale rozhodl svůj příchod na svět uspíšit. V neděli 4.12.2016 okolo 16:30 mi praskla plodová voda, odjeli jsme do porodnice v Jilemnici, kde se Tomášek ve 21:01 narodil (36tt). Když Tomáškovi pomohli z bříška ven, neplakal a ani mi ho neukázali. Až po chvíli jsem uslyšela na pár vteřin pláč. Během šití jsem se stále dokola ptala, co se děje. Všichni říkali, že je vše v pořádku a nic se neděje, že se jen Tomáškovi nechce dýchat. Po převozu na pokoj mi přišla sestřička sdělit, že má Tomášek potíže s dýcháním a budou ho převážet do Hradce Králové. Po 23. hodině Tomáška manžel poprvé viděl v inkubátoru, ve chvíli, kdy ho právě připravovali na převoz.

                       

Zůstali jsme bez informací až do druhého dne, kdy jel manžel ho Hradce Králové zjistit, co se děje. Tomášek byl zaintubovaný a doktoři se domnívali, že je pouze předávkovaný léky na utlumení, které mu aplikovali při intubaci, a je třeba jen čekat, až účinky léků odezní.

Svého syna jsem viděla poprvé až po propuštění z porodnice - 8.12.2016. Tomáškův stav se ale bohužel nelepšil a doktoři začali řešit, z jakého důvodu nedýchá. Následovaly testy, které měly potvrdit či vyloučit jejich doměnku, že se jedná CCHS - Kogenitální centrální hypoventilační syndrom (vzácné, geneticky podmíněné, potenciálně smrtelné         onemocnění - u pacientů s tímto syndromem dochází k zástavě dechu).

                                               Tato diagnóza se 20.12.2016 potvrdila (Tomášek má mutaci genu 20/27, v ČR je druhý s touto diagnózou) a s ní také přidružené onemocenění - Hirschsprungova choroba (vrozené onemocnění postihující tlusté střevo projevující se střevní neprůchodností).

Operace střívka proběhla 22.12.2016 v Praze v Motole, kde byl Tomášek týden hospitalizován a následně převezen zpět do Hradce Králové na JIP - zůstalo mu 10% tlustého střeva.

2.1.2017 byla Tomáškovi udělaná tracheostomie (chirurgický výkon, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla - cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace). 2 hodiny po zákroku se Tomášek probral a koukal. 

Do tohoto dne Tomášek nedýchal vůbec, ale již 2 dny (4.1.2017) po zákroku tracheostomie si začal sám přidechovat. Ne nijak zásadně moc, ale i to málo byl velký pokrok.

V tento den jsme zjistili další přidruženou věc k CCHS, která postihla našeho Tomáška, a to je špatná funkčnost srdíčka. Tomáškovo srdíčko funguje na 13%. U dětí s CCHS a mutací genu 20/27 (co má i náš Tomášek) má špatná funkčnost srdce vysoký výskyt.

                       

10.1.2017: Tento den je pro nás vzácný, poprvé jsem držela Tomáška v náručí a zároveň proběhla první úspěšná zkouška kojení. Tomášek se rozpil, přestal se sondovat a vypít 50 ml pro něj nebyl problém. 

                       

17.1.2017: Velký pokrok, nakojili jsme celou dávku mlíčka.

23.1.2017: Lékaři zaregistrovali špatný cukr v těle → Hypoglykemie (koncentrace glukózy v krvi se dostane do nerovnováhy s množstvím inzulinu, který umožňuje přemísťování glukózy z krve do buněk – cukru v krvi ubývá a pokud klesne pod určitou hranici, vzniká hypoglykemie).

24.1.2017: Pro jednodušší kontrolu cukru v těle (aby Tomáška nemuseli několikrát za den píchat do prstů) mu byl zaveden senzor Dexcom (přístroj na měření hladiny cukru v krvi). Jelikož poklesy byly časté, lékaři nasadili Tomáškovi lék Proglycem. Ten mu však způsobil neskutečné otoky (vedlejší účinek léku).

21.2.2017: Tomáškovi se díky léku poklesy cukru ustálily, lék bere neustále. Přišla na řadu kontrola srdce, kde se ukázala zvětšená srdeční chlopeň. Začalo se pátrat po tom, co zvětšení způsobilo.

22.2.2017: Zavedly se další léky na odvodnění (Furosemide) a doplňující léky – draslík.

25.2.2017: Náš velký den – Alenka poprvé navštívila na pár minut svého malého brášku - „Tomi, Tomioo“ .

                         

2.3.2017: Úplné vysazení léku Proglycem.

7.3.2017: Hypoglykemie se vrátila, avšak pouze výjimečně (nyní již 3 týdny bez poklesu).

30.3.2017: Tomášek prospívá, dávka již umělého mléka je 75 ml, váží 4 kg a my se těšíme na další malé krůčky, které nás vedou k tomu, abychom si mohli vzít Tomáška domů.

    

31.5.2017: Málo času :-). Pendluji mezi dětmi, Tomášek krásně jí (snídaně mlíčko, oběd příkrm, svačinka přesnídávka, večer kaše, v noci mlíčko). Jídlo může zapít džusem, čaj nemá rád :-). Tomáška převezli do pražské nemocnice v Motole na chirurgické oddělení kvůli kontrole stomie a domluvení termínu zanoření - na říjen 2017.

1.6.2017: Tomášek dostal Holter na 16 hodin, během té doby měl zástavu na 1 sekundu. Tato 1 pauza bohužel prozatím není důvod k řešení možnosti kardiostimulátoru. Nařízena pravidelná kontrola 1x za 3 měsíce.

2.6.2017: Tomášek putuje zpět do FN v Hradci Králové.

Tomášek je bez léků, pouze doplňujeme sůl.

9.6.2017: Tomášek snědl první banán a piškot a mlaskal si :-). Tento den lékaři schválili první odpojení na 15 minut. Nyní odpojení probíhá 3x - 4x za den, pokaždé na 10 minut.  

                               

Plánovaná operace zanoření stomie se nakonec posunula na bližší termín, a to na 18.9.2017.

14.9.2017: Tomášek byl převezen z HK do FN Motol, kde 18.9.2017 proběhla operace zanoření stomie v celkové anestezii, cca pětihodinová operace proběhla v pořádku! Tom je neskutečný bojovník - stomie zanořena a nyní Tomáškovi konečně funugje zadeček. Ve FN Motol zůstal Tomášek 14 dní, poté byl transportován zpět do HK. Začali jsme znovu jíst, rehabilitovat a starat se na 200% o zadeček, který nikdy nekakal a tudíž Tomáška neminuly hodně ošklivé opruzeniny, které se začínají pomalinku hojit.

                             

Od prosince 2017 je Tomášek v domácí péči a jeden z našich velkých cílů se tím splnil.

Už jsme ušli velký, opravdu velký kus cesty a věřím, že teprve to nejtěžší nás čeká. Ale bojujeme a bojovat budeme za to, aby i přes všechny komplikace žil krásný, plnohodnotný život jako ostatní zdravé děti..