Hlavní stránka

Vítáme Vás na našich stránkách o Tomáškovi a jeho životu s CCHS. 

Tomášek se nám narodil 4.12.2016 CS (36tt) v jilemnické porodnici. Po narození nedýchal, byl zaintubován a převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde mu po 3 týdnech diagnostikovali vzácné, geneticky podmíněné a potenciálně smrtelné onemocnění – CCHS (Kogenitální centrální hypoventilační syndrom). K této diagnóze e potvrdilo přidružené onemocnění - Hirschsprungova choroba (vrozené onemocnění postihující tlusté střevo projevující se střevní neprůchodností).

Ačkoliv si Tomášek v prvním roce života prošel několika operacemi a nespočetně vyšetření, zabojoval a před vánočními svátky se splnil velký sen celé rodiny a Tomášek, poprvé od svého narození, mohl odjet domů. Předcházely tomu samozřejmě velké přípravy, počínaje přípravou nezávadného a vhodného prostředí, přes zdravotní proškolení maminky a také nákup nezbytného zdravotního spotřebního materiálu nehrazeného pojišťovnou. Bohužel se při vyšetření  před odchodem domů potvrdila obava, že Tomášek špatně slyší a byla mu diagnostikována velmi těžká nedoslýchavost.

V následujících měsících čeká Tomáška ještě řada vyšetření (holter, speciální logopedie kvůli nácviku na lžičku a kousání, kontrola naslouchátek na ORL, rehabilitační sestra,..) a v říjnu 2018 pak operace nesestouplého varlátka.

Pozor - Tomáškovi věnujeme maximum svého času a energie a nezbývá nám už tolik na komunikaci s okolím a aktualizaci webových stránek,  nejaktuálnější informace proto naleznete na www.facebok.com/tomasekvobornk .