Hlavní stránka

Vítáme Vás na našich stránkách o Tomáškovi a jeho životu s CCHS.

Tomášek se nám narodil 4.12.2016 CS (36tt) v jilemnické porodnici. Po narození nedýchal, byl zaintubován a převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde mu po 3 týdnech diagnostikovali vzácné, geneticky podmíněné a potenciálně smrtelné onemocnění – CCHS (Kogenitální centrální hypoventilační syndrom). K této diagnóze se potvrdilo přidružené onemocnění - Hirschsprungova choroba (vrozené onemocnění postihující tlusté střevo projevující se střevní neprůchodností). Operace střívka proběhla v pražské nemocnici v Motole, kde mu udělali stomii (vývod bokem) - zůstalo mu 10% tlustého střeva. Po necelém týdnu hospitalizace byl Tomášek převezen zpět do Hradce Králové na JIP. Následně byla Tomáškovi udělaná tracheostomie (chirurgický výkon, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla – cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace). Tracheostomie nám Tomáška malinko rozdýchala - ne moc, ani tolik, že by se odpojil, ale známky vlastních dechů se projevily. Tomášek rostl a vše vypadalo cca 14 dní pozitivně do doby, než mu začal kolísat cukr v těle - tzv. hypoglykémie (stav, kdy hladina cukru v krvi klesá pod dolní hranici normy, je to situace nepříjemná i pro zdravého člověka, diabetika může ohrozit na životě). I tuto další překážku však Tomášek ustál a díky lékům, které delší dobu bral, se stav uklidnil. V dnešní době je již bez poklesů i bez léků. Dnes má Tomášek 4 kg a v nejbližší době (dovršení 5 kg) nás čeká zanoření stomie zpět v pražské nemocnici v Motole a následně zařízení plicní ventilace do domácí péče.

Vše je běh na dlouhou trať, ale Tomášek je náš velký/malý bojovník, a my věříme, ze už brzy budeme všichni spolu doma!


© 2017 tomasekvobornik

Nepřihlášený

Webové stránky zdarma